ሓበሬታ ንተሳተፍቲ

ሃገራዊ ሓላፊ መጽናዕቲ
ፕሮፈሰር፡ ሓላፊት ሓኪም ኣና ካሪን ቪክስትሮም
ክሊኒክ ደቀንስትዮ፡ ሆስፒታል ኣካዳሚስካ፡ ኡፕሳላ
ኢ-መይል፡- uppsala@impactstudien.se

መእተዊ
ኣየኖት ደቀንስትዮ ኣብ እዋን ጥንሰን ምትሕልላኻት ከም ዘጋጥመን ብኣግኡ ንምፍላጥ ዚከኣልን ዘይከኣልን ንምጽናዕ ኣብ ዝዓለመ መጽናዕቲ ክትሳተፊ ትሕተቲ። ኵላተን እተን ኣብ መፈለምታ ጥንሰን ምርመራ ኡልትራሳውንድ ዚገብራ ደቀንስትዮ ኪሳተፋ ኪሕተታ’የን። እቲ መጽናዕቲ ኣብ ፈለማ ኣብ ምረዛ ጥንሲ፡ ማለት ፕረክላምፕሲ (preeklampsi) ዘተኰረ ኪኸውን’ዩ። ኣብ ዳሕረዋይ ህሞት ግን፡ ንኸም ምትዕንቓፍ ጥንስን  (ምስ ንውሓት ጥንሲ ኣወዳዲርካ ቈልዓ ኣዝዩ ደቂቕ ምስ ዚኸውን) ዘይእዋናዊ ሕርስን ዚኣመሰሉ ምትሕልላኻት ዘጠቓለለ ኪኸውን’ዩ።

ኣብዚ ኢምፓክት (IMPACT) ዚበሃል መጽናዕቲ እትገብርዮ ተሳትፎ ወለንታዊ’ዩ፤ ንተሳትፎኺ ከኣ፡ ኣብ ዝደለኽዮ እዋን ከተቋርጽዮ ትኽእሊ ኢኺ። እቲ ዚግበረልኪ ክንክን በዚ ዚግበር መጽናዕቲ ኣይኪጽሎን’ዩ። እቲ መጽናዕቲ፡ ኣብ ሽወደን ኣብ ሓያለ ክሊኒካት ደቀንስትዮ ኪካየድ’ዩ።

ብዛዕባ’ቲ ዚካየድ መጽናዕቲ
እቶም ኣብ ዳሕረዋይ ግዜ ጥንሲ ዘጋጥሙ ሰለስተ ኣውራ ልሙዳት ምትሕልላኻት፡ ምረዛ ጥንሲ ማለት፡ ፕረክላምፕሲ (preeklampsi)፡ ምትዕንቓፍ ዕብየትን (tillväxthämning) ኣብ ዘይእዋኑ ዚኽሰት ሕርስን (för tidig födsel) እዮም። እዞም ሰለስተ ምትሕልላኻት’ዚኣቶም፡ ሕማም፡ ሳሕቲ ከኣ ድንገተ-ሞት ዕሸል ቈልዓ ኬስዕቡ ይኻእሉ፤ ምረዛ ጥንሲ ማለት፡ ፕረክላምፕሲ፡ ሓደ ካብቲ ንበኳራት ኣደታት ብህጹጽ ከም ዚሓምማ ዚገብር ኣውራ ልሙድ ምትሕልላኽ’ዩ። ኣየነይቲ ነፍሰጾር ነዞም ምትሕልላኻት ከም እተማዕብል ኣብ መፈለምታ ጥንሲ ምፍላጥ ኣዝዩ ከቢድ’ዩ።  ዕላማ ናይዚ መጽናዕቲ፡ በዞም ምትሕልላኻት ዚስዕቡ፡ ከበድቲ ወይ ፈኰስቲ ሓደጋታት ኣጕሊሖም ዘርእዩ ኣድማዕቲ ዝኾኑ ምርመራታት ምምያ ንምምዕባል’ዩ። ነዚ ብምጥቃም ከኣ፡ ኣብ እዋን ጥንሲ ንዚግበሩ ተሰማማዕቲ ክትትላት ንምምሃዝን፡ ጸገማት ዘወግዱ ክንክናት ከከም ኣድላይነቶም ንምትእትታውን’ዩ።

ኣብ 11- 14 ሰሙናት ጥንሲ ዚግበር ምብጻሕ
ኣብ መበል 11-14 ሰሙን ጥንስኺ፡ እቲ ፋልማይ ምዱብ ምርመራ ኡልትራሳውንድ ወይ እተጣመረ ምርመራ “ኡልትኣዩድ ብዮሸሚ” (ultraljud-biokemi (KUB)-undersökning) ኣብ እትገብሩሉ እዋን፡ ብዛዕባ’ዚ መጽናዕቲ ክትሕበሪ ኢኺ፤ እሞ ሽዑ ክትሳተፊ እንተ ወሲንኪ ኣብቲ “ኢምፓክት” (IMPACT) ተባሂሉ ዚጽዋዕ መጽናዕቲ ክትምዝገቢ ኢኺ። እዚ ማለት ከኣ፡ ንተሳትፎ ፍቓድኪ ንምሃብ ክትፍርሚ ኢኺ ማለት’ዩ፤ ንጥንስኽን ቅዲ ናብራኽን ዚምልከቱ ብነርስ፡ ብመሕረሲት ወይ ብሓኪም ንዝቐርቡልኪ ሒደት ሕቶታት ከኣ ክትምልሺ ኢኺ። ጸቕጢ ደምኪ፡ ቊመትክን ሚዛንክን ኪዕቀን’ዩ፤ ብተወሳኺ ከኣ፡ እንተ ዛየደ 10 ሚሊ ሊትር ዚኸውን ቅምሶ ደም ክትህቢ ኢኺ (ሓደሓደ ግዜ ኣብ መዝሓሊ ደስኪሉ ዝተዓቚረ፡ ካብ ቅምሶ ደም “ኩብ” (KUB-blodprovstagning) ምጥቃም ይከኣል’ዩ)። እዚ፡ ተወሳኺ 20 ደቓይቕ ኣቢሉ ይወስድ። ምርመራ ኡልትራሳውንድ ኣብ ዚግበረሉ ወቕቲ፡ ሓደሓደ ማእከላት ሕክምና፡ ዋሕዚ ደም ናይ’ቲ ናብ ማህጸን ዘምርሕ ሻምብቆ ደም፡ ብዶፕለር ኡልትራሶኒክ  (Dopplerultraljud) ኪምርምራ እየን።

ቢዮባንክ (ተወሳኺ ቅምሶ ደም)
ኣብዚ መጽናዕቲ ዚሳተፋ ገለገለ ሆስፒታላት ናተን ቢዮባንክ (biobank) ኣሎወን። እሞ ምድብኪ ኣብ ሓንቲ ካብዘን ቢዮባንክ ዘሎወን ሆስፒታላት እንተ ኾይኑ፡ ተወሳኺ ደም (2 ትዩብ ማለት፡ እቲ ሓደ 10 ሚሊ ሊትር፡ እቲ ሓደ ከኣ 5 ሚሊ ሊትር) ተወሲዱኪ፡ ኣብ ምስቲ ተመዲብክሉ ዘለኺ ሆስፒታል ዚተኣሳሰር ቢዮባንክ ደስኪሉ ኪዕቈር’ዩ። እቲ ንዓኺ ዚምልከት ወቕታዊ ቢዮባንክ ኡፕሳላ ቢዮባንክ (Uppsala biobank) እዩ፤ መራኸቢ ሓበሬታኡ ከኣ ከምዚ ዚስዕብ’ዩ፡- http://www.uppsalabiobank.uu.se/sv, Uppsala Biobank Dag Hammarskjölds väg 38, 5 tr UCR, Uppsala Science Park, Hubben 751 85 Uppsala, info@uppsalabiobank.se.

ኵሉ ሓበሬታን ቅምሶታትን ብዘይ ምቅላዕ ስም ብኮድ ኪተሓዝ’ዩ። ተመራመርቲ፡ ኣብ መጻኢ ግዜ፡ ኣብ ቢዮባንክ ንዝተረፈ ቅምሶታት ደም ኪጥቀሙሉ፡ብፍቓድ ኮሚቴ ስነ-ምግባር፡ ንናይዚ መጽናዕቲ ኮሚቴ ምርምር ኪሓቱ ዕድል ኪወሃቦም’ዩ። ናይ’ዚ ዕላማ ከኣ፡ ኣብ መዓላ ተዛማዲ ምርምር ዘገልግል፡ ንምትሕልላኻት ጥንሲ ዘግህዱ ጠቐምቲ ምልክታት ንምርካብ’ዩ። ነቶም ኣብዚ መጽናዕቲ ቅምሶ ደም ብምሃብ ዚሳተፉ ተሳተፍቲ ውልቀሰባት ብስሞም ፈሊኻ ምልላይ ኣይኪከኣልን’ዩ፤ ኵሉ ዳታ ወይ ሓበሬታ ብኮድ ጥራይ’ዩ ዚወሃብ።

ረብሓታት፡ ሓደጋታትን ድሕነትን
እዚ መጽናዕቲ’ዚ፡ ኣብዚ እዋናዊ ጥንስኺ፡ ንዓኺ ምንም ረብሓ ኣይኪህበክን’ዩ፤ ግን እተን ዚስዕባ ወለዶ ነፍሰጾራት ረብሓ ኪረኽባሉ’የን። ይኹን’ምበር፡ እቲ ውጽኢት መጽናዕቲ፡ ኣብ ዳሕረዋይ ጥንስኺ ረብሓ ኪህልዎ ይኽእል’ዩ። ንገለገለ ሰባት ቅምሶ ደም ምሃብ ከሰቅቖም ይኽእል’ዩ፤ ስሕት ኢሉ ከኣ ንእስ ዝበለ ስምብራት ኪወጾም ይኽእል።

ተሳትፎ
ክትሳተፊ ፍቓደኛ እንተ ኾይንኪ፡ ምንም ምኽንያት ከይሃብኪ፡ ንተሳትፎኺ ኣብ ዝደለኽዮ እዋን ከተቋርጽዮ ትኽእሊ ኢኺ፤ እቲ ኣብ ኣገልግሎት ሕክምና እትረኽብዮ ዝተረፈ ክንክን ከኣ በዚ ፈጺሙ ኣይኪጽሎን’ዩ። ዝሃብክዮ ቅምሶ ደምን፡ ንዓኽን ንጥንስኽን ዚምልከት ሓበሬታን ኣብ ዝኾነ እዋን ክትስሕብዮ ትኽእሊ ኢኺ።

ሓፈሻዊ ሓበሬታ
ነዚ መጽናዕቲ ዚምልከት ተወሳኺ ሓበሬታ ካብ ናይ’ቲ ሆስፒታል ኣካያዲ መጽናዕቲ ምርካብ ይከኣል (ኣብ ታሕቲ ዚጥቀስ ሓበሬታ ኣድራሻታት ተመልከቲ)። ኣብ ተሳትፎ መጽናዕቲ ንዚለዓሉ ኵላቶም ሕቶታት ግድን ምምላሽ ኣየድልየክን’ዩ፤ ነቲ ኢንተርቪው ከኣ ኣብ ዝደለኽዮ እዋን ከተቋርጽዮ ትኽእሊ ኢኺ።

ኣተሓሕዛ ውልቃዊ ሓበሬታ
ኣብ ውልቃዊ ሓበሬታኺ ሓላፍነት ዚስከም ኡፕሳላ ዩኒቨርሲቲ’ዩ። እቲ መጽናዕቲ ምስ ተዛዘመ፡ መን ከም እተሳተፈ ግልጺ ኣይኪኸውንን’ዩ።  ምግጥጣም ሓበሬታ፡ ውጽኢት ጥንስን ምውሳድ ቅምሶ ደምን ብመዝገብ ጥንሲ (Graviditetsregistret) ይትግበር፤ ብድሕር’ዚ ብኮድ ዝተሓለወ ዳታ ጥራይ ንተመራመርቲ ክፉት ይኸውን። ጸብጻብ ውጽኢት በብጕጅለ ጥራይ’ዩ ዚቐርብ። ኣብቲ ኣገልግሎት ጥዕና እትረኽብሉ ሆስፒታል ዘሎ ሓላፊ መጽናዕትን መዝገብ ጥንስን ጥራይ’ዮም ብኮድ ዘይተሓለወ ዳታ ተጠቒሞም ኪሰርሑ ዕድል ዘሎዎም፤ ናይዚ ዕላማ ከኣ፡ ንጥንስኺ፡ ንሕርስኺ ወይ ንዕሸልኪ ዚምልከት ውልቃዊ ሓበሬታ ምልኣቱ ንምርግጋጽን ብቕዓቱ ንምውሓስን’ዩ። ውልቃዊ ሓበሬታ፡ ብመሰረት ሕጊ ሓለዋ ዳታ ኤውሮጳዊ ሕብረት (GDPR) ኪተሓዝ’ዩ። ኣየናይ ውልቃዊ ሓበሬታ ኣብ ኣገልግሎት ከም ዚውዕል ንምፍላጥ ጠለብ ከተቕርቢ መሰል ኣሎኪ። ጠለብኪ ናብ ወኪል ሓለዋ ዳታ (Dataskyddsombudet) ከተቕርብዮ ትኽእሊ (region.uppsala@regionuppsala.se)። እትህብዮ መልስን ሓበሬታን ዘይምልከቶም ሰባት ብዘይረኽብዎ ኣገባብ ኪተሓዝ’ዩ።

ቅምሶታት ቢዮባንክ
ብመሰረት ሕጊ ቢዮባንክን ኣገልግሎት ጥዕናን (SFS 2002:297)፡ እዞም ኣብዚ መጽናዕቲ ዚውሰዱ ቅምሶታት ከም ንብረት ቢዮባንክ ኡፕሳላ (ቊጽሪ መዝገብ 827 ኣብ ብዓል-መዚ ቊጽጽር ኣገልግሎት ጥዕናን ክንክንን ሽወደን፡ (IVO)) ይቚጸሩ፤ በየናይ ኣገባብ ኣብ መዓላ ከም ዚውዕሉ ከኣ ቢዮባንክ ኡፕሳላ’ዩ ዚቈጻጸር። እዞም ቅምሶታት ብኮድ ተሓልዮም ኪዕቈሩ’ዮም፤ እዚ ማለት ከኣ፡ እዞም ቅምሶታት ምሳኺ ብቐጥታ ምትእስሳር ከም ዘሎዎም ምፍላጥ ኣይከኣልን’ዩ ማለት’ዩ። ነፍሲወከፍ ቅምሶ ምስ ሕድሕዱ ከይተሓዋወሰ ናቱ ፍሉይ ኮድ ኪህልዎ’ዩ። እዞም ቅምሶታትን እቲ መለለዪ ሊስታን (መፍትሕ ኮድ) ኣብ ቢዮባንክ ኡፕሳላ ካብ ሕድሕድ ተፈላልዮም ኪዕቈሩ’ዮም፤ ንዘይምልከቶም ሰባት ክፉታት ከይኮኑ ከኣ ሓለዋ ይግበረሎም። እቲ መፍትሕ ኮድ፡ ሓላፊ መጽናዕትን መዝገብ ጥንስን ኣብ መንጎኦም ይጥቀሙሉ። ቢዮባንክና ምስ ሓበሬታ ጥንሲ ንተመራመርቲ ክፉት ኪኸውን ይኽእል’ዩ፤ እንተደኣ እቲ ዘካይድዎ ፕሮጀክት ካብ ኮሚቴ ስነምግባር ፍቓድ ረኺቡ። ቅምሶታት ደምኪ፡ ንትንተና ናብ ላቦራቶሪና ወይ ናብ ላቦራቶሪ መሻርኽትና ናብ ኤውሮጳዊ ሕብረት/ኤውሮጳዊ ከባቢ ቊጠባዊ ምትሕግጋዝ (EU/EES) ከምኡ’ውን ናብ ሕቡራት ሃገራት ኣመሪካ ኪለኣኽ ይኽእል’ዩ። ትንተና ፕሮቲናት፡ ሆርሞናትን ጅናትን ምግባር ይከኣል። ብተመሳሳሊ መልክዕ፡ ኣብ መጻኢ እዋን ኣባኺ ወይ ኣብ ውላድኪ ኪመጽእ ዚኽእል ሕማም፡ ኣብቶም ሃገራውያን መዛግብ ብቕዓት ኣገልግሎት ጥዕና ብኽትትል ይጽናዕ። ኣብቶም መዛግብ ብቕዓት ኣገልግሎት ጥዕና ክትትል ኪገብር ዚደሊ ተመራማሪ እንተሎ፡ እቲ ዳታ ብመዝገብ ጥንስን ብነናቱ ብዓል-መዚ መንግስትን ይእለ።  ንተመራመርቲ ዘይልለ ዳታ ጥራይ ኪወሃቦም’ዩ። ምንም ዝርዝር መግለጺ ከይሃብኪ፡ ዝተዓቚረ ቅምሶታት ደምኪ ዓንዩ ኪድርበ፡ ውልቃዊ ሓበሬታኺ ኪድምሰስ ክትጠልቢ መሰል ኣሎኪ።

ውጽኢት
ውጽኢት መጽናዕቲ ኣብ መጽሄታት ሕክምና ኪሕተም’ዩ፤ ኣብ ናይቲ መጽናዕቲ መካነ-መርበብ “ኢምፓክት” (IMPACT) ከኣ ክፉት ኪኸውን’ዩ። ውልቃዊ ውጽኢትኪ ናትኪ ምዃኑ ተለልዩ ኪፍለጥ ኣይኪከኣልን’ዩ።

ምፍቃድ መጽናዕቲ
እዚ መጽናዕቲ ብዞባዊ ኮሚቴ ስነ-ምግባር ኣብ ኡፕሳላ ተፈቒዱ’ሎ።

ቅድሚ ምውሳንኪ፡ እዚ መጽናዕቲ ንዓኺ እንታይ ዕላማ/ትርጕም ከም ዚህበካ ክትፈልጢ ኣገዳሲ’ዩ። ተወሰኽቲ ሕቶታት እንተሎዉኺ፡ ወይ ዘይረኸብክዮ ሓበሬታ እንተሎ ምስቲ ኣገልግሎት ሕክምና ዚህበኪ ወይ ምስ ገለ ካብዞም ዚስዕቡ መራኸብቲ ርክብ ግበሪ። ክትሳተፊ እንተ ወሲንኪ፡ ”ሕቡር ተሳታፊ ዚህቦ ፍቓድ” (”Informerat samtycke”) ተባሂሉ ዚጽዋዕ ሰነድ ፈሪምኪ ቅዳሕ ትወስዲ።

ሓለፍቲ (ኣብ ዞባዊ ኣሃዱ ሓበሬታ ተገልገልቲ ዘለዉ ዋና ሓላፍን ከምኡውን ዞባውያን ሓለፍትን ይምዝገቡ)

ዋና ሓላፍን ዞባዊ ሓላፍን ኣብ ኡፕሳላ፡-
Anna Karin Wikström (ኣና ካሪን ቪክስትሮም) ሓላፊት ሓኪም፡ ፕሮፈሰር
ክሊኒክ ደቀንስትዮ ሆስፒታል ኣካዳሚስካ፡ ኡፕሳላ
75185 Uppsala
ኢ-መይል፡- uppsala@impactstudien.se

ዞባውያን ሓለፍቲ ዮተቦሪ፡-
Ylva Carlsson (ኢልቫ ካርልሶን) ሓላፊት ሓኪም፡ ዶክቶር ሕክምና
VÖL Ultraljudsenheten
Sahlgrenska Universitetssjukhuset/ Östra
Diagnosvägen 15
416 85 Göteborg
ኢ-መይል፡- goteborg@impactstudien.se

ዞባዊ ሓላፊ ስኮነ ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል፡–
Stefan Hansson (ስቴፋን ሃንሶን) ሓላፊ ሓኪም፡ ፕሮፈሰር
Perinatala enheten
Skånes universitetssjukhus
205 02 Malmö
ኢ-መይል፡- skane@impactstudien.se

ዞባውያን ሓለፍቲ ስቶክሆልም፡-
Peter Lindgren (ፔተር ሊንድግሬን) ሓላፊ ሓኪም፡ ምክትል ፕሮፈሰር
Patientflödeschef Centrum för Fostermedicin
Karolinska Universitetssjukhuset
171 76 Solna
ኢ-መይል፡- stockholm@impactstudien.se

ዞባውያን ሓለፍቲ ዳላርና፡-
Lina Bergman (ሊና በሪማን)ኪኢላ ሓኪም፡ ዶክተር ሕክምና
Kvinnokliniken, Falu lasarett
Lasarettsvägen 10
79131 Falun
ኢ-መይል፡- dalarna@impactstudien.se